Bonjour, je suis Jean Michel Fourier, je suis un patient FPI fibrose pulmonaire idiopathique et je suis aussi le président de l'association fibrose pulmonaire France. L'accompagnement psychologique c'est un domaine qui était complètement inconnu pour moi. Et puis je pense comme pas mal de gens pensent que on en a pas forcément besoin, que c'est pour les autres. Par contre c'est vrai que vivre avec une FPI.

C'est quelque chose d'extrêmement compliqué d'un point de vue physique, mais aussi d'un point de vue psychologique puisque c'est une maladie qu'on ne contrôle pas du tout. Avec beaucoup, donc beaucoup de d'incertitudes à gérer, il faut en peu de temps être capable d'exprimer.

Son ressenti, ses attentes, c'est pas forcément évident. Par contre la bonne surprise ça a été qu'à la fin la psychologue a été capable de, de, de m'orienter justement et de me conseiller un ou 2 thérapeutes avec l'avantage d'avoir quelqu'un près de chez moi. Ce qui me permet en fait de rencontrer ce thérapeute chez lui en consultation face à face et non pas au téléphone ou en ou en visio. 

En passant la porte pour le le premier rendez-vous j'avais pas pas vraiment d'inquiétude en fait, c'était plus de la curiosité en fait de voir effectivement ce que ça allait m'apporter. J'ai ressenti pendant la séance énormément d'écoute, de bienveillance, de douceur et c'était extrêmement extrêmement agréable. Et on est vite passé à des exercices de sophrologie que j'ai découvert moi que je connaissais pas, que je connaissais pas avant et quand je suis ressorti après.

C'était assez étonnant comme comme sensation parce qu'en fait je je me suis senti apaisé, j'étais, j'étais apaisé malgré la nouveauté et comme comme libéré d'un poids en fait.

Y a des exercices de ressentis en fait, de ressentis du corporel, donc ça c'est quelque chose qui est très nouveau pour moi. Et puis après le gros du travail, il est sur la pensée positive hein. Et pour balayer les les idées noires, on travaille aussi sur sur un sujet qui est qui est un petit peu spécifique pour certains patients FPI comme moi, la préparation à la greffe puisque il est fort possible que dans les dans les mois et les années qui viennent j'ai une greffe pulmonaire donc on sait aussi comment se comment bien se préparer.

À à la greffe d'une manière générale et détaillée sur la greffe, mais aussi sur toutes les évolutions et les les différentes étapes de de la fibrose, puisqu'on sait que, au au fur et à mesure des mois, des années, ça va s'aggraver. Le premier impact, il est-il est-il est clair et j'ai été surpris de la rapidité à laquelle il apparaît. En fait, c'est de mieux vivre avec sa maladie, hein, ça aide réellement à.

À mieux accepter ses limites, son handicap, ses incertitudes. Le 2e impact fort, pour moi, c'est dans la préparation de la greffe. C'est encore une fois c'est un peu plus spécifique. Mais ça m'a libéré en fait de pouvoir préparer ça avec la thérapeute et la sophrologie. Ce qui m'a permis et ce qui me permet maintenant de de rentrer dans une vraie phase de préparation personnelle, d'un point de vue psychologique, mais aussi avec mes proches, avec ma femme, avec mes enfants.

Maintenant c'est de depuis le début en fait, des séances et des sujets qu'on a, qu'on a abordés ensemble et qu'on peut aborder beaucoup plus, beaucoup plus facilement. Le 3e impact bon c'est un c'est un grand merci à ma thérapeute Véronique parce que à chaque fois je ressors de séance avec ce que je lui dis régulièrement, un un vrai bonheur, un vrai bien être. J'ai l'impression de voilà de j'ai presque l'impression que la maladie a disparu et ce qui est magique en fait, c'est que ce ce cette sensation là.

Elle dure un, elle dure un petit peu dans le temps, on pense savoir plein de choses, on pense être grand, être capable de de gérer tout seul, de gérer ses proches et tout ça. Mais en fait on sous estime l'apport que peut avoir justement cet aide extérieur en fait qui est pas dans notre cercle privé, familial ou ou ou des proches.

Et souvent on se met des limites hein, pour on a peur de, on a peur de blesser, on a peur de faire du mal à l'autre. Et là quelque part c'est pas le cas puisqu'en fait c'est c'est quelqu'un qui est là pour ça, c'est son métier et ça ça libère réellement la parole. Et il y a des choses peut être dont je n'avais jamais parlé à personne, dont je lui ai très rapidement parlé en fait. 

Un message pour pour les adhérents de l'association, c'est réellement, c'est réellement d'oser et de tenter. En fait encore aucun risque à essayer et encore une fois j'étais pas parmi les les plus convaincus au départ sur le sur, sur l'utilité et vraiment maintenant je voilà, je me demande comment comment j'ai pu faire sans presque. Donc hésitez pas, lancez vous, ça coûte rien et vous verrez ça ça risque fort d'accrocher.