C'est vrai que l'adhésion et l'observance au traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique des. 

Fibroses pulmonaires, de la sclérodermie ou des fibroses progressives constitue un vraiment un enjeu majeur de la prise en charge du fait du pronostic de la maladie. En effet, le pronostic est assez sévère, lié au déclin de la fonction respiratoire et ou au risque d'exacerbation. Le traitement de ces fibroses est un traitement en long cours et finalement tout ce qui pourrait conduire à un arrêt prématuré ou à une observance du traitement peut constituer une perte de chance pour le patient. 

On sait que globalement, dans les maladies chroniques, hein l'observant c'était une véritable problématique et qu'environ dans 30 à 50% des cas, les traitements peuvent être arrêtés.

L'OMS elle définit certains grands groupes de facteurs qui peuvent influencer l'observance du traitement. On sait qu'on a des facteurs socio-économiques du patient et son environnement, des facteurs qui est dépendant du système de santé, des facteurs qui sont propres aux patients, ses croyances, son niveau d'éducation, des facteurs qui sont liés à la pathologie, mais aussi aux différents traitements et à ses effets indésirables. Il est vrai que les 2 derniers points sont particulièrement majeurs, hein, dans la prise en charge des patients. 

Ces problèmes d'observance peuvent être liés essentiellement, je pense à 2 choses. Le premier c'est que dans le cas de ces traitements, il est vrai que le bénéfice de ces traitements médicamenteux de la PHUSIONOSE, il est difficilement perceptible par le patient. En effet, ces traitements n'ont pas de bénéfice sur la qualité de vie mais préviennent le déclin de la fonction respiratoire. Donc il est difficile pour un patient de percevoir réellement le bénéfice de ce traitement, ce d'autant qu'il existe des effets indésirables. 

Et finalement, là encore, hein, les effets indésirables sont devenus une cause majeure d'arrêt du traitement. En effet, ces traitements médicamenteux de la pifibrose peuvent être accompagnés de troubles digestifs parfois sévères qui rendent difficile, je dirais, la prise de ces traitements qui nécessitent parfois de nouveaux médicaments pour éviter ces effets indésirables et ou des adaptations posologiques.

Concernant je dirais la prise en charge globale des patients et la prise en charge du traitement, je pense qu'il y a 2 3 points majeurs qu'il faut qu'il faut envisager au moment de la consultation je dirais et d'annonce ou d'initiation de traitement. Il y a à la fois un rôle sur l'information, il y a à la fois un rôle de formation et il y a aussi un rôle quant à la coordination du parcours de soins. Il paraît absolument indispensable, comme je le disais, d'informer le patient sur sa maladie, sur la sévérité, puisqu'il est d'autant plus facile de prendre un traitement que l'on est au courant.

De la sévérité du pronostic, de la maladie, du type de traitement. Et je pense aussi qu'il est important, je dirais d'informer le patient sur les bénéfices attendus du traitement et des effets indésirables et de leur gestion. Et comme je le disais tout à l'heure, ces médicaments vont pas améliorer la qualité de vie mais vont ralentir le déclin de la maladie. Et ça c'est quelque chose de difficilement perceptible par le patient. Donc information.

Et formation. Alors comment assurer la formation ? Ben la formation, on peut l'assurer au moment de la consultation d'annonce, ça c'est un premier ordre. Mais peut être que dans certains centres on a, on en possède des infirmières de pratique avancée, des infirmières de coordination qui pourront tout à fait un relais suite à la consultation d'initiation du médecin pour reformuler l'ensemble de la prise en charge du patient. Donc ça c'est c'est possiblement quelque chose que les centres peuvent ou doivent développer s'ils en ont les moyens.

Un des autres points que l'on pourrait utiliser, c'est le programme Hein, qui s'appelle Opale, qui est un programme d'initiation de ces traitements médicamenteux de la fibrose, où on peut contacter le patient pour voir comment se passe le traitement, ajuster les effets indésirables et où les adaptations d'eau. Donc finalement est en soutien à la fois, je dirais pragmatique et psychologique, à la mise en route de parfois de ces traitements. C'est quelque chose qui peut être un bénéfice au traitement et par ailleurs, et là encore, si on dispose des moyens nécessaires, si on a des.

Programmes d'éducation thérapeutique qui sont dédiés aux pathologies fibrosantes. C'est vrai que inclure ces patients dans ces programmes qui permettront justement aux patients d'avoir une connaissance de la maladie, des, des, des, des traitements, des effets indésirables, de la gestion, d'être vraiment acteur de sa maladie, Ben ces problèmes d'éducation thérapeutique hein, sont, si on est dispose, un des outils majeurs de la prise en charge des patients. L'autre point majeur, hein ? C'est vrai qu'il est facile d'initier, mais au vu des effets indésirables de ces traitements médicamenteux qui peuvent survenir au début ou dans les mois qui suivent l'initiation, il est absolument. 

Indispensable que les patients s'inscrivent bien sûr dans un parcours de soins coordonnés. Et pour que la prise en charge soit efficace et éviter, je dirais ces arrêts prématurés, il faut que globalement l'ensemble des acteurs de santé qui sont autour du patient, le pharmacien, le médecin généraliste, hein, qui connaît peut être pas bien ces je dirais ces ces ces pathologies doivent être informés du traitement que l'on met des effets indésirables, de leur gestion aussi du bénéfice attendu et d'éviter les arrêts et de proposer éventuellement des adaptations de doses.

Alors tout à fait, hein. C'est vrai que on est toujours les traitements. Ce ne sont qu'une partie, je dirais, de la prise en charge d'un patient atteint de fibrose. La prise en charge globale est importante, on doit prendre en charge l'ensemble de la maladie de ces conséquences. On doit prendre en charge aussi les comorbidités. Et si le patient est âgé, comme c'est souvent le cas dans les pathologies fibrosantes, il faut parfois avoir.

Une évaluation gériatrique pour prendre en charge toutes ces comorbidités gériatriques. Alors concernant le je dirais le côté des nutritions, on peut mettre une consultation de nutrition, associer, mettre en place des compléments alimentaires. 2e chose concernant donc, c'était la dépression, c'est apporter un soutien psychologique, les troubles du sommeil, les traitements médicamenteux, de la sophrologie, de l'hypnose qui peuvent aider tous ces je dirais toutes ces ces prises en charge, ces soins de support qui peuvent être utiles.

Concernant la sarcopénie, on peut mettre en place une activité physique adaptée de la réhabilitation respiratoire. Ben tous ces éléments sont vraiment des éléments majeurs de la prise en charge et qui, je dirais, permettront au patient d'aborder la maladie dans sa globalité et aideront, je dirais aussi là à assurer, je dirais le la bonne observance des différents traitements. 

Le message clé, c'est que quand on va prendre en charge un patient, on va le prendre en charge. Globalement, on va essayer de prendre en charge, comme je disais, tous ces les éléments qui peuvent altérer la qualité de vie, dénutrition, sarcopénie, anxiété, dépression. Mais qu'un des points majeurs de la prise en charge consiste au traitement médicamenteux de la fibrose. Au vu du pronostic de la maladie et du risque de déclin de la fonction respiratoire des exacerbations. Si l'on choisit de mettre un traitement médianement de la fibrose, il faudra donc un. 

Pour essayer d'améliorer l'adhésion et observance avoir une information claire et précise quant à ce quant à la maladie, quant à sa sévérité pour favoriser l'adhésion et 2e chose, il faudra que le patient soit au courant clairement des bénéfices attendus du traitement.

Des effets indésirables possibles et de la gestion et de la possibilité d'adaptation de ce traitement. Et le plus facile, c'est de mettre en route un traitement. Le plus difficile, notamment quand on a des problèmes d'adhésion et de de risque d'effets indésirables importants, c'est d'essayer d'accompagner le patient pour pouvoir garder ce traitement et l'aider à gérer ses effets indésirables sans qu'il y ait de retentissement sur sa vie quotidienne.