Ces visios PID ont vu le jour en 2015, Laurence Auyet à Lorient et Tiphaine Guy à Vannes.

Qui poussaient depuis plusieurs mois, pour pas dire plusieurs années, à la mise en place de ces de ces visios. L'idée était de pouvoir discuter des dossiers sans forcément que les patients se déplacent sur le CHU. C'est vrai qu'on a mis un petit peu de temps à mettre ça en place parce que ça a demandé pas mal d'organisations de trouver un nouveau temps où on peut réunir les pneumologues, les radiologues, experts. On a pu trouver le vendredi matin à 08h30, on a mis en place des fiches très systématiques avec vraiment tout ce qu'il y a dans un courrier médical et on a limité à 15 dossiers.

C'est vrai que notre organisation, elle est, elle est double. On a nos DMD hebdomadaires tous les vendredis aussi à 11h00. L'idée de monter ces visio DMD, c'était de pouvoir interagir directement avec les collègues, loin notamment des centres hospitaliers généraux, voire des libéraux affiliés au centre hospitalier. Notre travail va consister en fait à s'assurer que tous les dossiers qui vont être présentés lors de la visio puissent être complets. 15 jours avant la visio, on envoie un mail. 

Avec un lien zoom et différentes informations aux différents demandeurs, on s'assure que la fiche Word soit bien complète, qu'on ait bien les imageries, s'il manque des données, on les réclame. En fait, l'objectif, c'est que tout soit complet pour le vendredi matin à 08h30. Pour la la DMD hebdomadaire, notre travail consiste à la même chose, on assiste à la DMD qu'on complète les conclusions au moment du staff, quoi ? 

Avec docteur Laurent Soyer, de de Lorient, nos demandes étant de plus en plus fréquentes, on a proposé de faire cet AVIS D'EXPERT via les vidéos PID de façon mensuelle et d'éviter les déplacements des patients sur le le CHU. Quand on a vu que ça marchait bien, on a élargi avec les autres centres les autres CH Donc Saint-Malo, Saint Brieuc, Lannion, Guingamp, qui peut se.

Connecté aussi et maintenant même vers le Finistère puisque Quimper y participe. Y a des DMD locales hebdomadaires aussi pour discuter de nos dossiers difficiles. Donc y a y a un trif avant de les présenter en visio régional. Ouais, on voit les patients en consultation, on fait le bilan initial sur le cabinet en termes de spirométrie, de scanner, d'imagerie. Une fois que le dossier est à peu près complet, effectivement on prend un rendez-vous de consultation avec le CHU et on a 

la chance d'avoir une réponse assez rapide au problème posé. C'est vrai qu'on avait initialement prévu de discuter principalement les fibroses pulmonaires idiopathiques avec des discussions qui étaient très centrées sur l'analyse du scanner thoracique. Et en quelques années, par un effet très pédagogique, très formation médicale continue, les collègues des différents centres hospitaliers ont commencé à être 

parfaitement à même de discuter eux-mêmes des dossiers dans leur centre hospitalier respectif. Et donc c'est vrai qu'on se retrouve maintenant depuis 2 3 ans à discuter des dossiers beaucoup plus complexes. On a des centres qui se connectent parfois sans qu'il y ait de de dossier à discuter, mais pour suivre les discussions qu'on peut avoir autour des dossiers.

On arrive avec les collègues qui participent systématiquement aux visio à des très très bons niveaux d'expertise, y compris dans les centres avec lesquels on travaille beaucoup. On a certainement pu éviter des biopsies pulmonaires chirurgicales, parfois des dossiers qu'on nous envoyait en nous disant, y a eu une biopsie, c'est une pique. Et en fait, sur l'imagerie, on aurait déjà dit que c'était une pique et on aurait pu se passer de la biopsie. CDMD en visio sont bien rentrés dans les mœurs et on nous contacte assez précocement.

Euh aussi bien pour gérer le bilan, est ce qu'il faut aller jusqu'à la biopsie ? Ou est ce qu'on peut assurer le diagnostic et éventuellement aussi sur des avis sur la prise en charge thérapeutique ? C'est très enrichissant aussi pour nous, entre pneumologues, toutes ces échanges faits localement, mais aussi avec le CHU de Rennes, on a effectivement acquis une expérience entre guillemets d'experts. 

Et on peut déjà avoir nous notre avis. Et c'est vrai que nos diagnostics souvent rejoignent ceux qui sont validés en en visio. Je conseille à tous les pneumologues de de participer à ces visios, de les organiser si elles n'existent pas.

Pour eux, pour les patients et puis pour leurs collègues libéraux aussi. Très clairement, c'est une relation qui est simple, qui est rapide, qui est efficace. Le retour du courrier est rapide également, ce qui lui permet de revoir le patient, de débriefer et ensuite d'organiser un suivi hein, qui est souvent un suivi alterné entre le CHU, donc le patient reste localisé finalement dans son environnement habituel, clairement bénéfique. En plus on a l'avantage de pouvoir apprendre, donc c'est toujours une source de d'apprentissage permanente en fait hein, pour notre formation continue également. 

Ils ils apprécient hein, de pouvoir avoir accès à une consultation spécialisée où il semble qu'il y a une certaine expertise, une habitude des dossiers. C'est un gage de de sécurité, de confiance aussi. Et après les patients reviennent nous voir et sont assez contents de cette expérience. C'est très très utile pour nous. Le patient, il y gagne déjà en apport de AVIS D'EXPERT, il y gagne en rapidité. Tout le bilan est fait ici.

Et le traitement est initié sitôt la DMD passée. Si y a besoin d'une biopsie pulmonaire chirurgicale, l'indication étant validée en visio, la, l'accès est très rapide au CHU de Rennes pour l'avoir. Et si jamais le le patient est éligible à un protocole d'étude qui est ouvert à Rennes, on adresse le patient très rapidement aussi aux professeurs Giono, on propose assez facilement, notamment dans les fibroses pulmonaires idiopathiques, de voir le patient pour compléter l'annonce ou faire l'annonce à la place en fonction de ce que préfèrent les collègues. 

Et discuter les traitements, ça nous permet, si le patient est jeune, de pouvoir éventuellement discuter. Transplantation pulmonaire, une éventuelle inclusion dans un essai thérapeutique. On doit faire 30 dossiers sur les DMD hebdomadaires et 15 dossiers de PID sur les visio. 

Notre IPAa elle s'occupe de maladies pulmonaires rares, en particulier de pathologies interstitielles fibrosantes, elle intervient dans la prise en charge initiale. Je dirais que c'est vraiment un rôle essentiel pour elle.

Où elle assiste à la discussion multidisciplinaire. Elle va revoir les patients, le plus souvent seule, dans une consultation initiale assez prolongée qui permet de répondre aux questions des patients, de conforter l'éducation thérapeutique, et toutes les informations qui auraient pas été claires ou qui auraient pas été bien enregistrées. Et puis de faire la première prescription lorsqu'il s'agit d'un d'un traitement anti fibrosant. Ça va, depuis la dernière fois, ça va.

La première consultation dédiée au traitement elle intervient après la consultation médicale où le médecin a abordé le diagnostic, la prise en charge thérapeutique. On essaie de faire en sorte que ce soit dans un intervalle, dans à peu près un mois, 3 semaines si possible, pour pouvoir rediscuter du diagnostic, reprendre avec le patient ce qu'il connaît déjà de sa maladie, donc les modalités de prise, les effets indésirables, la surveillance biologique par exemple.

Et puis c'est aussi l'occasion de faire l'évaluation globale sur le mode de vie. Est ce que le patient a des difficultés par rapport à son logement ? Expliquer l'intérêt de la vaccination et puis pouvoir donner les ordonnances en fonction de cela. C'est aussi l'occasion de faire le tour des comorbidités de façon assez systématique. C'est quelque chose dont on a vu le programme avec elle. Comment et quelle comorbidité rechercher ? Je suis gastro œsophagien, l'hypertension pulmonaire, le syndrome d'apnée du sommeil, tout ce qui est lié aux comorbidités cardiovasculaires, l'anxiété, la dépression.

Par rapport aux consultations de suivi, les patients vont avoir une exploration fonctionnelle respiratoire avant la consultation, puis ensuite on fait l'évaluation pendant la consultation de leur  essoufflement. Si le traitement anti fibrosant est est bien toléré, je revois aussi l'impact de la fibrose au quotidien. Je peux renouveler les ordonnances et adapter les doses de traitement, rajouter des bilans sanguins. Si par exemple il y avait une problématique particulière, je peux être aussi amené à demander un avis vers un spécialiste. 

Que je peux faire directement après la consultation ? Le 2e type de consultation, c'est une activité qui a été développée il y a seulement quelques mois. Il faut que j’intervienne pour le suivi des patients en hôpital de jour. Donc là, les patients ont un petit peu plus d'examens.

Souvent, c'est une exploration fonctionnelle respiratoire, un test de marche et une échographie cardiaque. L'avantage de l'hôpital de jour, c'est qu'on dispose d'un peu plus de temps aussi pour pouvoir étudier le dossier. Et puis je peux me référer au médecin si il y a une problématique particulière, par exemple avec une équipe de soins palliatifs ou avec la diététicienne, la psychologue. Donc je peux être amenée à leur proposer un centre de réhabilitation. J'essaie de vraiment de le proposer assez précocement, quand j'identifie des difficultés sur l'activité physique. 

Et si y a pas de contre indication médicale à la pratique de la réhabilitation, il faut pas que l'iPA soit simplement une infirmière de coordination et maintenant c'est assez clair que y a une différence entre l'infirmière de coordination et une IPA spécialisée dans les fibroses pulmonaires.

Alors la différence, ça va être déjà sur des connaissances plus élargies, en tout cas sur des pathologies variées puisque la mention que j'ai fait couvre toutes les pathologies cardiaques, le diabète, les pathologies neurologiques notamment, et la pneumologie. Donc ça permet vraiment d'avoir une connaissance un peu plus globale du patient. Et puis aussi en termes de compétences puisque il est possible pour les IPA de pouvoir prescrire certains médicaments non soumis à prescription médicale et renouveler ou adapter la dose de traitement qui sont. 

Déjà prescrit. On peut demander aussi des avis à des spécialistes sans repasser par le médecin, ce qui décharge aussi les médecins au quotidien de ces activités là. Les patients sont ravis. Ils ont une infirmière qui connaît particulièrement bien leur maladie, dont ils ont compris que c'était une infirmière qui avait un rôle particulier, une infirmière spécialisée, une infirmière qui prescrit une infirmière qui a un rôle

médical par délégation du médecin. Alors pour l'instant j'ai pas rencontré de réticence à la prise en charge quand j'ai rencontré des patients. En général les patients sont vraiment satisfaits à la fin de la consultation du temps qui a été prise. C'est quelque chose qui souvent a tendance à les surprendre parce qu'ils sont peut être pas habitués quand ils vont voir un spécialiste. Mais finalement c'est quelque chose qui est plutôt bénéfique dans les retours que j'ai eu jusqu'à présent.

L'apport de de l'iPA était essentiel, d'abord en en qualité parce que l'i PA est est plus disponible que nous. Elle peut prendre plus le temps d'informer, d'écouter le patient, de répondre aux questions, de faire le bilan des comorbidités, d'être plus systématique pour les vaccinations.

Ce sont des choses où le médecin a souvent un petit peu pressé, peut avoir des points faibles. Y a bien sûr l'aspect temps auquel on pense tout de suite qui elle participe au suivi des patients. Donc ça nous permet de d'espacer parfois, d'alterner les consultations de suivi pour les patients dont l'évolution est stable et avoir une consultation plus rapprochée pour un patient qui aurait des difficultés avec son traitement.

Moi, je suis satisfaite d'être intégrée au sein de l'équipe médicale. Les consultations sont vraiment variées. L'activité est différente à chaque fois, que ce soit en hôpital de jour, en consultation ou même ces consultations dédiées au traitement. C'est une belle évolution du métier d'infirmière et on participe aussi au changement. C'est quand même plutôt agréable aussi de pouvoir façonner en fait ce nouveau métier.

Tout particulièrement dans les PID. L'i PA vraiment sa place et ça permet vraiment aussi de se sentir vraiment utile auprès de ces patients là et c'est très stimulant. Le fait d'avoir une IPA en pathologie interstitielle pulmonaire, c'est clairement une expérience positive. Et dès qu'on l'a, on voudrait aussi avoir une IPA pour la transplantation. Pour l'hypertension pulmonaire, il faut qu'il y ait un financement associé.

Avec ces compétitifs, en tout cas à Lyon, avec les autres spécialités à l'issue de la formation.

Depuis 6 ans, le programme Opale s'adapte sans cesse pour accompagner les patients en personnalisant leur parcours. Depuis 2015, l'objectif principal d'Opale est d'accompagner le patient lors de l'initiation de son traitement via un suivi téléphonique par des infirmiers formés et dédiés. En quelques chiffres, 647 patients ont déjà bénéficié de ce suivi inscrit par 207 prescripteurs différents. 

Et 80% de ces patients sont considérés comme bon observant dans leur traitement. Je m'appelle Sarah, je suis infirmière sur le programme Opale depuis 2 ans. Dans le cas de cette action d'accompagnement, après validation de l'inscription, j'accompagne les patients par des appels de suivi personnalisés. À l'issue de chacun des appels, je transmets au médecin un compte rendu. Le patient est également invité à compléter des auto questionnaires spécifiques à sa pathologie qui seront après transmis au médecin lors de l'inscription ou lors du suivi.

Si un besoin est identifié chez un patient, celui-ci peut également bénéficier d'un bilan personnalisé d'une heure avec une psychologue ou un diététicien nutritionniste. Je suis très fier d'être impliqué sur le programme Opale pour accompagner, soutenir et être à l'écoute de mes patients pour continuer d'accompagner les patients au mieux. En 2022, le programme Opale s'étend vers 2 nouvelles indications. Opale permet aujourd'hui l'accompagnement de patients atteints d'une fibrose pulmonaire idiopathique.

D'une pneumopathie interstitielle diffuse associée à la sclérodermie systémique d'une pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante avec un phénotype progressif malgré une prise en charge appropriée. Différents documents du programme sont disponibles pour informer sur le suivi. Pour inscrire un patient, le médecin et le patient vont co remplir et cosigner ce formulaire d'inscription. Il est possible d'envoyer ce consentement via courrier, de procéder à l'inscription en ligne via signature électronique ou de l'envoyer par fax. 

Des questions sur le programme vous pouvez contacter l'équipe Opale via l'adresse mail dédiée au programme ou appeler gratuitement le numéro vert.

Bonjour, je suis Véronique Bergeau, Sophrologue, Hypnothérapeute et coach. Aujourd'hui je voudrais vous parler de la fibrose pulmonaire et du nouveau partenariat qui a été mis en place entre Bohringer et Mokaker. Ce partenariat vous permet d'obtenir une session avec un thérapeute entièrement financé. Vous n'avez rien à payer.

Je suis une des thérapeutes de moka spécialisée sur ce sujet et notre objectif est de vous accompagner, que ce soit pour gérer l'annonce si vous venez de l'apprendre, de gérer la douleur, de gérer l'émotion, la peur, la colère, la tristesse où que ce soit pour vous préparer à une greffe potentielle. Chaque personne n'aura évidemment pas les mêmes besoins. C'est pourquoi j'utilise plusieurs techniques ou disciplines. 

La Sophrologie pour la gestion de la maladie, de la douleur, des émotions et surtout pour rester positif et combatif. Parfois le coaching, parce qu'il sera fondamental de déterminer des étapes importantes pour soi-même et avec ses proches et finalement constituer son équipe, est quelque chose de fondamental. Que ce soit avec les médecins, avec des thérapeutes, avec votre accompagnant pour vous donner le maximum de chances de gérer cette maladie et de vivre au mieux.

Chacun a son histoire, sa personnalité. Mais pour répondre à des besoins fondamentaux, à des objectifs, il faut apprendre des outils, des bonnes pratiques et tout ça dans la douceur et la bienveillance. N'hésitez pas à profiter de ces sessions offertes.

En créant un compte sur moka point care, vous pouvez me contacter et je vous accompagnerai avec plaisir. Sinon, les psychologues de moka point care pourront vous diriger vers le thérapeute adapté à votre problématique et à votre besoin. Prenez soin de vous.