Notre IPAa elle s'occupe de maladies pulmonaires rares, en particulier de pathologies interstitielles fibrosantes, elle intervient dans la prise en charge initiale. Je dirais que c'est vraiment un rôle essentiel pour elle.

Où elle assiste à la discussion multidisciplinaire. Elle va revoir les patients, le plus souvent seule, dans une consultation initiale assez prolongée qui permet de répondre aux questions des patients, de conforter l'éducation thérapeutique, et toutes les informations qui auraient pas été claires ou qui auraient pas été bien enregistrées. Et puis de faire la première prescription lorsqu'il s'agit d'un d'un traitement anti fibrosant. Ça va, depuis la dernière fois, ça va.

La première consultation dédiée au traitement elle intervient après la consultation médicale où le médecin a abordé le diagnostic, la prise en charge thérapeutique. On essaie de faire en sorte que ce soit dans un intervalle, dans à peu près un mois, 3 semaines si possible, pour pouvoir rediscuter du diagnostic, reprendre avec le patient ce qu'il connaît déjà de sa maladie, donc les modalités de prise, les effets indésirables, la surveillance biologique par exemple.

Et puis c'est aussi l'occasion de faire l'évaluation globale sur le mode de vie. Est ce que le patient a des difficultés par rapport à son logement ? Expliquer l'intérêt de la vaccination et puis pouvoir donner les ordonnances en fonction de cela. C'est aussi l'occasion de faire le tour des comorbidités de façon assez systématique. C'est quelque chose dont on a vu le programme avec elle. Comment et quelle comorbidité rechercher ? Je suis gastro œsophagien, l'hypertension pulmonaire, le syndrome d'apnée du sommeil, tout ce qui est lié aux comorbidités cardiovasculaires, l'anxiété, la dépression.

Par rapport aux consultations de suivi, les patients vont avoir une exploration fonctionnelle respiratoire avant la consultation, puis ensuite on fait l'évaluation pendant la consultation de leur  essoufflement. Si le traitement anti fibrosant est est bien toléré, je revois aussi l'impact de la fibrose au quotidien. Je peux renouveler les ordonnances et adapter les doses de traitement, rajouter des bilans sanguins. Si par exemple il y avait une problématique particulière, je peux être aussi amené à demander un avis vers un spécialiste. 

Que je peux faire directement après la consultation ? Le 2e type de consultation, c'est une activité qui a été développée il y a seulement quelques mois. Il faut que j’intervienne pour le suivi des patients en hôpital de jour. Donc là, les patients ont un petit peu plus d'examens.

Souvent, c'est une exploration fonctionnelle respiratoire, un test de marche et une échographie cardiaque. L'avantage de l'hôpital de jour, c'est qu'on dispose d'un peu plus de temps aussi pour pouvoir étudier le dossier. Et puis je peux me référer au médecin si il y a une problématique particulière, par exemple avec une équipe de soins palliatifs ou avec la diététicienne, la psychologue. Donc je peux être amenée à leur proposer un centre de réhabilitation. J'essaie de vraiment de le proposer assez précocement, quand j'identifie des difficultés sur l'activité physique. 

Et si y a pas de contre indication médicale à la pratique de la réhabilitation, il faut pas que l'iPA soit simplement une infirmière de coordination et maintenant c'est assez clair que y a une différence entre l'infirmière de coordination et une IPA spécialisée dans les fibroses pulmonaires.

Alors la différence, ça va être déjà sur des connaissances plus élargies, en tout cas sur des pathologies variées puisque la mention que j'ai fait couvre toutes les pathologies cardiaques, le diabète, les pathologies neurologiques notamment, et la pneumologie. Donc ça permet vraiment d'avoir une connaissance un peu plus globale du patient. Et puis aussi en termes de compétences puisque il est possible pour les IPA de pouvoir prescrire certains médicaments non soumis à prescription médicale et renouveler ou adapter la dose de traitement qui sont. 

Déjà prescrit. On peut demander aussi des avis à des spécialistes sans repasser par le médecin, ce qui décharge aussi les médecins au quotidien de ces activités là. Les patients sont ravis. Ils ont une infirmière qui connaît particulièrement bien leur maladie, dont ils ont compris que c'était une infirmière qui avait un rôle particulier, une infirmière spécialisée, une infirmière qui prescrit une infirmière qui a un rôle

médical par délégation du médecin. Alors pour l'instant j'ai pas rencontré de réticence à la prise en charge quand j'ai rencontré des patients. En général les patients sont vraiment satisfaits à la fin de la consultation du temps qui a été prise. C'est quelque chose qui souvent a tendance à les surprendre parce qu'ils sont peut être pas habitués quand ils vont voir un spécialiste. Mais finalement c'est quelque chose qui est plutôt bénéfique dans les retours que j'ai eu jusqu'à présent.

L'apport de de l'iPA était essentiel, d'abord en en qualité parce que l'i PA est est plus disponible que nous. Elle peut prendre plus le temps d'informer, d'écouter le patient, de répondre aux questions, de faire le bilan des comorbidités, d'être plus systématique pour les vaccinations.

Ce sont des choses où le médecin a souvent un petit peu pressé, peut avoir des points faibles. Y a bien sûr l'aspect temps auquel on pense tout de suite qui elle participe au suivi des patients. Donc ça nous permet de d'espacer parfois, d'alterner les consultations de suivi pour les patients dont l'évolution est stable et avoir une consultation plus rapprochée pour un patient qui aurait des difficultés avec son traitement.

Moi, je suis satisfaite d'être intégrée au sein de l'équipe médicale. Les consultations sont vraiment variées. L'activité est différente à chaque fois, que ce soit en hôpital de jour, en consultation ou même ces consultations dédiées au traitement. C'est une belle évolution du métier d'infirmière et on participe aussi au changement. C'est quand même plutôt agréable aussi de pouvoir façonner en fait ce nouveau métier.

Tout particulièrement dans les PID. L'i PA vraiment sa place et ça permet vraiment aussi de se sentir vraiment utile auprès de ces patients là et c'est très stimulant. Le fait d'avoir une IPA en pathologie interstitielle pulmonaire, c'est clairement une expérience positive. Et dès qu'on l'a, on voudrait aussi avoir une IPA pour la transplantation. Pour l'hypertension pulmonaire, il faut qu'il y ait un financement associé.

Avec ces compétitifs, en tout cas à Lyon, avec les autres spécialités à l'issue de la formation.

Depuis 6 ans, le programme Opale s'adapte sans cesse pour accompagner les patients en personnalisant leur parcours. Depuis 2015, l'objectif principal d'Opale est d'accompagner le patient lors de l'initiation de son traitement via un suivi téléphonique par des infirmiers formés et dédiés. En quelques chiffres, 647 patients ont déjà bénéficié de ce suivi inscrit par 207 prescripteurs différents. 

Et 80% de ces patients sont considérés comme bon observant dans leur traitement. Je m'appelle Sarah, je suis infirmière sur le programme Opale depuis 2 ans. Dans le cas de cette action d'accompagnement, après validation de l'inscription, j'accompagne les patients par des appels de suivi personnalisés. À l'issue de chacun des appels, je transmets au médecin un compte rendu. Le patient est également invité à compléter des auto questionnaires spécifiques à sa pathologie qui seront après transmis au médecin lors de l'inscription ou lors du suivi.

Si un besoin est identifié chez un patient, celui-ci peut également bénéficier d'un bilan personnalisé d'une heure avec une psychologue ou un diététicien nutritionniste. Je suis très fier d'être impliqué sur le programme Opale pour accompagner, soutenir et être à l'écoute de mes patients pour continuer d'accompagner les patients au mieux. En 2022, le programme Opale s'étend vers 2 nouvelles indications. Opale permet aujourd'hui l'accompagnement de patients atteints d'une fibrose pulmonaire idiopathique.

D'une pneumopathie interstitielle diffuse associée à la sclérodermie systémique d'une pneumopathie interstitielle diffuse fibrosante avec un phénotype progressif malgré une prise en charge appropriée. Différents documents du programme sont disponibles pour informer sur le suivi. Pour inscrire un patient, le médecin et le patient vont co remplir et cosigner ce formulaire d'inscription. Il est possible d'envoyer ce consentement via courrier, de procéder à l'inscription en ligne via signature électronique ou de l'envoyer par fax. 

Des questions sur le programme vous pouvez contacter l'équipe Opale via l'adresse mail dédiée au programme ou appeler gratuitement le numéro vert.

Vivre avec la fibrose pulmonaire est une véritable épreuve et certains jours sont plus difficiles que d'autres. Au quotidien, vous devez faire face à des défis physiques, émotionnels et psychologiques. C'est pourquoi l'association fibrose pulmonaire France, en partenariat avec moka et avec le soutien de Bohringer Inglein, met à votre disposition un accompagnement personnalisé et bienveillant avec le programme équilibre. Je m'appelle Estelle, je travaille chez moka point care.

Et j'ai l'honneur d'animer ce partenariat depuis son lancement en novembre 2022. Cette vidéo a pour objectif de vous présenter les services auxquels vous avez accès et vous partagez les informations pratiques pour y accéder. La création de compte est très facile. Une fois que nous avons enregistré votre mail dans notre base, vous pourrez vous rendre sur l'adresse qui s'affiche à l'écran, ajouter votre mail et définir un mot de passe. Vous recevrez un mail pour confirmer votre compte.

Il peut tomber dans les courriers indésirables. Une fois connecté à votre compte, des questions d'accueil vous sont posées pour personnaliser votre expérience. Des questions vous permettront de faire le point sur votre bien être du moment. Vous pourrez ensuite sélectionner les sujets sur lesquels moka pourra vous aider. Commençons maintenant l'accompagnement individuel.

Il peut être fait en toute autonomie avec notre bibliothèque de contenu pour mieux comprendre ses émotions, pratiquer la méditation pour gérer son stress par exemple ou encore des tests pour évaluer sa charge d'aidant pour un accompagnement avec un praticien, nous vous conseillons avant toute chose de réaliser un appel d'orientation avec un de nos psychologues référents.

Ces 20 Min par téléphone vont permettre de définir vos besoins et de vous orienter vers le ou les praticiens les plus adaptés. Le choix final est toujours le vôtre. Un exemple, lors de mon appel d'orientation, Véronique Bergeau, Sophrologue à Bordeaux, m'a été conseillée. Je vais pouvoir me rendre directement sur sa fiche grâce au moteur de recherche, lire sa présentation et prendre. rendez-vous directement en fonction de mes disponibilités. La confirmation est immédiate.

Dans le cadre du partenariat, les 3 premières sessions individuelles sont déjà financées. Vous n'avez aucun frais à débourser. au-delà de ces 3 sessions, vous pourrez continuer l'accompagnement à vos frais. Pensez à demander au praticien ses honoraires et à vous renseigner auprès de votre mutuelle pour d'éventuels remboursements pour les accompagnements collectifs. Tous les mois, des sessions collectives sont animées pour les patients atteints de fibrose pulmonaire et leurs aidants.

Il s'agit de groupes de parole animés par une psychologue et de sessions de sophrologie animées par une sophrologue. Ces praticiennes sont formées à la fibrose pulmonaire et connaissent ces défis. Comment s'inscrire ? À partir du moment où votre adresse est dans notre base, via l'association fibrose pulmonaire France ou le programme Opale, vous recevrez les communications sur les sessions collectives à venir par mail environ tous les mois.

Les groupes étant limités en nombre de places, il est important de s'inscrire en suivant les liens vers les sessions qui vous intéressent. Vous devrez créer votre compte au préalable pour pouvoir vous inscrire. Si ce n'est pas déjà fait, une fois inscrit, vous recevrez une confirmation automatiquement par mail. celui-ci contient également le lien vers la visioconférence de la session.

Si vous n'êtes pas familier avec les outils de visioconférence, n'hésitez pas à anticiper en faisant des tests avant la session et à vous faire accompagner par un proche si besoin. Pour récapituler, le programme équilibre vous permet d'accéder à du contenu lié à la santé mentale afin de vous soutenir en toute autonomie, de vous faire accompagner lors de sessions individuelles avec des praticiens formés.

À la maladie, des psychologues, des sophrologues, des thérapeutes. Et de participer à des sessions collectives personnalisées autour de la fibrose pulmonaire, sans aucune limite dans le temps ou en nombre de sessions. Tout votre accompagnement et votre utilisation individuelle de moka est évidemment confidentielle. Nos praticiens sont tenus au secret professionnel et nous n'utilisons vos données qu'à des fins d'utilisation de la plateforme et de statistiques anonymes dans le cadre strict du partenariat.

Que vous soyez patient ou aidant, moka, l'association fibrose pulmonaire France, le programme Opale et Bohringeringale sont là pour vous soutenir. Prenez soin de vous et profitez dès maintenant de ce soutien très précieux. 

Bonjour, je suis Véronique Bergeau, Sophrologue, Hypnothérapeute et coach. Aujourd'hui je voudrais vous parler de la fibrose pulmonaire et du nouveau partenariat qui a été mis en place entre Bohringer et Mokaker. Ce partenariat vous permet d'obtenir une session avec un thérapeute entièrement financé. Vous n'avez rien à payer.

Je suis une des thérapeutes de moka spécialisée sur ce sujet et notre objectif est de vous accompagner, que ce soit pour gérer l'annonce si vous venez de l'apprendre, de gérer la douleur, de gérer l'émotion, la peur, la colère, la tristesse où que ce soit pour vous préparer à une greffe potentielle. Chaque personne n'aura évidemment pas les mêmes besoins. C'est pourquoi j'utilise plusieurs techniques ou disciplines. 

La Sophrologie pour la gestion de la maladie, de la douleur, des émotions et surtout pour rester positif et combatif. Parfois le coaching, parce qu'il sera fondamental de déterminer des étapes importantes pour soi-même et avec ses proches et finalement constituer son équipe, est quelque chose de fondamental. Que ce soit avec les médecins, avec des thérapeutes, avec votre accompagnant pour vous donner le maximum de chances de gérer cette maladie et de vivre au mieux.

Chacun a son histoire, sa personnalité. Mais pour répondre à des besoins fondamentaux, à des objectifs, il faut apprendre des outils, des bonnes pratiques et tout ça dans la douceur et la bienveillance. N'hésitez pas à profiter de ces sessions offertes.

En créant un compte sur moka point care, vous pouvez me contacter et je vous accompagnerai avec plaisir. Sinon, les psychologues de moka point care pourront vous diriger vers le thérapeute adapté à votre problématique et à votre besoin. Prenez soin de vous.