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Quels constats et leviers d'optimisation dans la prise en charge de la FPI ?

visuel dépliant constats FP

FPI : diagnostiquer plus tôt, prendre en charge sans délai & suivre au long terme

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une pathologie rare mais grave, de nature progressive et irreversible et associé à un pronostic sombre.

Aujourd'hui, le parcours de soin dans la FPI est complexe,  multidimensionnel et encore souvent marqué par des retards de diagnostic, une prise en charge thérapeutique tardive et des ruptures de suivi.

Mieux identifier les symptômes, poser un diagnostic plus tôt , initier une prise en charge thérapeutique globale sans délai, et instaurer un suivi au long terme sont des leviers clés pour ralentir la progression de la maladie et améliorer le parcours de soin des patients atteints de FPI.

Comprendre les défis pour agir plus tôt, plus justement et de façon pérenne !

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Pourquoi prendre en charge sans délai une FPI ?

Couverture brochure : Traiter FPI sans délai

Fibrose pulmonaire idiopathique : agir dès le diagnostic

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare, progressive et irréversible, dont la survie moyenne sans traitement est estimée entre 3 et 5 ans 1,2,3. Son évolution est imprévisible, marquée par un déclin respiratoire continu et des exacerbations aiguës pouvant survenir à tout moment, même chez des patients initialement stables 2,4,5.

Une prise en charge thérapeutique globale dès le diagnostic est essentielle pour ralentir la progression, améliorer les symptômes, préserver la qualité de vie et augmenter l'espérance de vie. Cette approche inclut des mesures symptomatiques, des traitements antifibrosants et, dans certains cas, la transplantation pulmonaire 1,6.

Retarder l’action expose à une aggravation rapide et irréversible de la fonction pulmonaire, compromettant l’autonomie et augmentant le risque vital à court terme 7.

En savoir plus

  1. Cottin V, et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique – Actualisation 2021. Version intégrale. Rev Mal Respir 2022;39:275-312.

  2. Hennion N, et al. La fibrose pulmonaire idiopathique. Médecine/sciences 2022 ; 38 : 579-84.

  3. Alsomali H, et al. Early Diagnosis and Treatment of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A Narrative Review. Pulm Ther. 2023;9(2):177-193.

  4. Jo HE, et al. Disease progression in idiopathic pulmonary fibrosis with mild physiological impairment: analysis from the Australian IPF registry. BMC Pulm Med 2018;18:19.

  5. Podolanczuk AJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis: state of the art for 2023. Eur Respir J. 2023;61(4):2200957.

  6. Cottin. Fibrose pulmonaire idiopathique. Protocole National de Diagnostic et de Soins. 2021

  7. Cottin V, et al. Neglected evidence in idiopathic pulmonary fibrosis and the importance of early diagnosis and treatment. Eur Respir Rev. 2014;23(131):106-110

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Fiche Pratique Patients : Qu'est ce que la FPI ?

Fiche Pratique Patients : Qu'est ce que la FPI ?

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A l'aide de cette fiche pratique, aidez vos patients atteints de fibrose pulmonaire idopathique (FPI) à mieux comprendre le processus physiopathologique de fibrose et son impact sur la fonction pulmonaire.

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EQUILIBRE : Le coaching psychologique dans la FPI

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Avec ce flyer, découvrez EQUILIBRE , le programme de soutien & coaching psychologique mené par la start-up MokaCare et soutenu par Boehringer Ingelheim, pour accompagner vos patients atteints de FPI et leurs aidants à mieux appréhender & gérer les émotions liées à la maladie et ainsi mieux vivre avec au quotidien.

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Le passeport antifibrosant dans la FPI

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A l'aide de ce guide, accompagnez vos patients atteints de FPI en leur donnant toutes les clés essentielles pour mieux vivre au quotidien avec la maladie et le traitement antifibrosant afin d'en tirer et en maintenir les bénéfices le plus longtemps possible.

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Prise en charge de la FPI : Regards croisés patients & soignants - Partie 2

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Grâce à ces podcasts, découvrez les regards croisés de JM Fourrier (président AFPF) & Pr S. Leroy (pneumologue Nice) sur les besoins et attentes des patients et des soignants en matière de suivi pluridisciplinaire, de diagnostic précoce & du rôle des associations de patients.

M. JM Fourrier, Président de l'AFPF
Pr S.Leroy, Pneumologue, Nice

Prise en charge de la FPI : Regards croisés patients & soignants - Partie 1

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Grâce à ces podcasts, découvrez les regards croisés de JM Fourrier (président AFPF) & Pr S. Leroy (pneumologue Nice) sur les besoins et attentes des patients et des soignants en matière de guérison, de prise en charge des symptômes au quotidien, des exacerbations aigües & d'accès à la transplantation. 

M. JM Fourrier, Président de l'AFPF
Pr S.Leroy, Pneumologue, Nice

La FPI, une annonce en deux temps

La FPI, une annonce en deux temps

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Retrouvez le détail d'une annonce en deux temps : un premier rendez vous consacré à l'annonce et les ordonnances puis un deuxième rendez-vous d'écoute et de réponse aux questions ! Résultat d'un groupe de réflexion de pneumologues, patients et infirmières, cette brochure vous permettra de mieux appréhender l'annonce du diagnostic de FPI !

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Traitements antifibrosants dans la FPI : partage d'expérience et difficultés des patients

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Dans ce podcast, Jean-Michel Fourrier, président de l'association AFPF, met en lumière à travers son vécu et les témoignages des patients :  

  1. les problématiques majeures rencontrées pouvant provoquer des arrêts précoces des traitements fibrosants
  2. les axes d'amélioration pour une meilleure adhérence et poursuivre son traitement au long cours.

Podcast, les traitements antifibrosants dans la FPI : Pratiques médicales et conseils

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Dans ce podcast le Dr Stéphanie Dirou partage son expérience avec les problématiques majeures rencontrées qui sont des freins à la persistance des traitements. Elle propose également ses axes d'amélioration pour une meilleure adhésion.

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