Ces visios PID ont vu le jour en 2015, Laurence Auyet à Lorient et Tiphaine Guy à Vannes.

Qui poussaient depuis plusieurs mois, pour pas dire plusieurs années, à la mise en place de ces de ces visios. L'idée était de pouvoir discuter des dossiers sans forcément que les patients se déplacent sur le CHU. C'est vrai qu'on a mis un petit peu de temps à mettre ça en place parce que ça a demandé pas mal d'organisations de trouver un nouveau temps où on peut réunir les pneumologues, les radiologues, experts. On a pu trouver le vendredi matin à 08h30, on a mis en place des fiches très systématiques avec vraiment tout ce qu'il y a dans un courrier médical et on a limité à 15 dossiers.

C'est vrai que notre organisation, elle est, elle est double. On a nos DMD hebdomadaires tous les vendredis aussi à 11h00. L'idée de monter ces visio DMD, c'était de pouvoir interagir directement avec les collègues, loin notamment des centres hospitaliers généraux, voire des libéraux affiliés au centre hospitalier. Notre travail va consister en fait à s'assurer que tous les dossiers qui vont être présentés lors de la visio puissent être complets. 15 jours avant la visio, on envoie un mail. 

Avec un lien zoom et différentes informations aux différents demandeurs, on s'assure que la fiche Word soit bien complète, qu'on ait bien les imageries, s'il manque des données, on les réclame. En fait, l'objectif, c'est que tout soit complet pour le vendredi matin à 08h30. Pour la la DMD hebdomadaire, notre travail consiste à la même chose, on assiste à la DMD qu'on complète les conclusions au moment du staff, quoi ? 

Avec docteur Laurent Soyer, de de Lorient, nos demandes étant de plus en plus fréquentes, on a proposé de faire cet AVIS D'EXPERT via les vidéos PID de façon mensuelle et d'éviter les déplacements des patients sur le le CHU. Quand on a vu que ça marchait bien, on a élargi avec les autres centres les autres CH Donc Saint-Malo, Saint Brieuc, Lannion, Guingamp, qui peut se.

Connecté aussi et maintenant même vers le Finistère puisque Quimper y participe. Y a des DMD locales hebdomadaires aussi pour discuter de nos dossiers difficiles. Donc y a y a un trif avant de les présenter en visio régional. Ouais, on voit les patients en consultation, on fait le bilan initial sur le cabinet en termes de spirométrie, de scanner, d'imagerie. Une fois que le dossier est à peu près complet, effectivement on prend un rendez-vous de consultation avec le CHU et on a 

la chance d'avoir une réponse assez rapide au problème posé. C'est vrai qu'on avait initialement prévu de discuter principalement les fibroses pulmonaires idiopathiques avec des discussions qui étaient très centrées sur l'analyse du scanner thoracique. Et en quelques années, par un effet très pédagogique, très formation médicale continue, les collègues des différents centres hospitaliers ont commencé à être 

parfaitement à même de discuter eux-mêmes des dossiers dans leur centre hospitalier respectif. Et donc c'est vrai qu'on se retrouve maintenant depuis 2 3 ans à discuter des dossiers beaucoup plus complexes. On a des centres qui se connectent parfois sans qu'il y ait de de dossier à discuter, mais pour suivre les discussions qu'on peut avoir autour des dossiers.

On arrive avec les collègues qui participent systématiquement aux visio à des très très bons niveaux d'expertise, y compris dans les centres avec lesquels on travaille beaucoup. On a certainement pu éviter des biopsies pulmonaires chirurgicales, parfois des dossiers qu'on nous envoyait en nous disant, y a eu une biopsie, c'est une pique. Et en fait, sur l'imagerie, on aurait déjà dit que c'était une pique et on aurait pu se passer de la biopsie. CDMD en visio sont bien rentrés dans les mœurs et on nous contacte assez précocement.

Euh aussi bien pour gérer le bilan, est ce qu'il faut aller jusqu'à la biopsie ? Ou est ce qu'on peut assurer le diagnostic et éventuellement aussi sur des avis sur la prise en charge thérapeutique ? C'est très enrichissant aussi pour nous, entre pneumologues, toutes ces échanges faits localement, mais aussi avec le CHU de Rennes, on a effectivement acquis une expérience entre guillemets d'experts. 

Et on peut déjà avoir nous notre avis. Et c'est vrai que nos diagnostics souvent rejoignent ceux qui sont validés en en visio. Je conseille à tous les pneumologues de de participer à ces visios, de les organiser si elles n'existent pas.

Pour eux, pour les patients et puis pour leurs collègues libéraux aussi. Très clairement, c'est une relation qui est simple, qui est rapide, qui est efficace. Le retour du courrier est rapide également, ce qui lui permet de revoir le patient, de débriefer et ensuite d'organiser un suivi hein, qui est souvent un suivi alterné entre le CHU, donc le patient reste localisé finalement dans son environnement habituel, clairement bénéfique. En plus on a l'avantage de pouvoir apprendre, donc c'est toujours une source de d'apprentissage permanente en fait hein, pour notre formation continue également. 

Ils ils apprécient hein, de pouvoir avoir accès à une consultation spécialisée où il semble qu'il y a une certaine expertise, une habitude des dossiers. C'est un gage de de sécurité, de confiance aussi. Et après les patients reviennent nous voir et sont assez contents de cette expérience. C'est très très utile pour nous. Le patient, il y gagne déjà en apport de AVIS D'EXPERT, il y gagne en rapidité. Tout le bilan est fait ici.

Et le traitement est initié sitôt la DMD passée. Si y a besoin d'une biopsie pulmonaire chirurgicale, l'indication étant validée en visio, la, l'accès est très rapide au CHU de Rennes pour l'avoir. Et si jamais le le patient est éligible à un protocole d'étude qui est ouvert à Rennes, on adresse le patient très rapidement aussi aux professeurs Giono, on propose assez facilement, notamment dans les fibroses pulmonaires idiopathiques, de voir le patient pour compléter l'annonce ou faire l'annonce à la place en fonction de ce que préfèrent les collègues. 

Et discuter les traitements, ça nous permet, si le patient est jeune, de pouvoir éventuellement discuter. Transplantation pulmonaire, une éventuelle inclusion dans un essai thérapeutique. On doit faire 30 dossiers sur les DMD hebdomadaires et 15 dossiers de PID sur les visio. 

Vivre avec la fibrose pulmonaire est une véritable épreuve et certains jours sont plus difficiles que d'autres. Au quotidien, vous devez faire face à des défis physiques, émotionnels et psychologiques. C'est pourquoi l'association fibrose pulmonaire France, en partenariat avec moka et avec le soutien de Bohringer Inglein, met à votre disposition un accompagnement personnalisé et bienveillant avec le programme équilibre. Je m'appelle Estelle, je travaille chez moka point care.

Et j'ai l'honneur d'animer ce partenariat depuis son lancement en novembre 2022. Cette vidéo a pour objectif de vous présenter les services auxquels vous avez accès et vous partagez les informations pratiques pour y accéder. La création de compte est très facile. Une fois que nous avons enregistré votre mail dans notre base, vous pourrez vous rendre sur l'adresse qui s'affiche à l'écran, ajouter votre mail et définir un mot de passe. Vous recevrez un mail pour confirmer votre compte.

Il peut tomber dans les courriers indésirables. Une fois connecté à votre compte, des questions d'accueil vous sont posées pour personnaliser votre expérience. Des questions vous permettront de faire le point sur votre bien être du moment. Vous pourrez ensuite sélectionner les sujets sur lesquels moka pourra vous aider. Commençons maintenant l'accompagnement individuel.

Il peut être fait en toute autonomie avec notre bibliothèque de contenu pour mieux comprendre ses émotions, pratiquer la méditation pour gérer son stress par exemple ou encore des tests pour évaluer sa charge d'aidant pour un accompagnement avec un praticien, nous vous conseillons avant toute chose de réaliser un appel d'orientation avec un de nos psychologues référents.

Ces 20 Min par téléphone vont permettre de définir vos besoins et de vous orienter vers le ou les praticiens les plus adaptés. Le choix final est toujours le vôtre. Un exemple, lors de mon appel d'orientation, Véronique Bergeau, Sophrologue à Bordeaux, m'a été conseillée. Je vais pouvoir me rendre directement sur sa fiche grâce au moteur de recherche, lire sa présentation et prendre. rendez-vous directement en fonction de mes disponibilités. La confirmation est immédiate.

Dans le cadre du partenariat, les 3 premières sessions individuelles sont déjà financées. Vous n'avez aucun frais à débourser. au-delà de ces 3 sessions, vous pourrez continuer l'accompagnement à vos frais. Pensez à demander au praticien ses honoraires et à vous renseigner auprès de votre mutuelle pour d'éventuels remboursements pour les accompagnements collectifs. Tous les mois, des sessions collectives sont animées pour les patients atteints de fibrose pulmonaire et leurs aidants.

Il s'agit de groupes de parole animés par une psychologue et de sessions de sophrologie animées par une sophrologue. Ces praticiennes sont formées à la fibrose pulmonaire et connaissent ces défis. Comment s'inscrire ? À partir du moment où votre adresse est dans notre base, via l'association fibrose pulmonaire France ou le programme Opale, vous recevrez les communications sur les sessions collectives à venir par mail environ tous les mois.

Les groupes étant limités en nombre de places, il est important de s'inscrire en suivant les liens vers les sessions qui vous intéressent. Vous devrez créer votre compte au préalable pour pouvoir vous inscrire. Si ce n'est pas déjà fait, une fois inscrit, vous recevrez une confirmation automatiquement par mail. celui-ci contient également le lien vers la visioconférence de la session.

Si vous n'êtes pas familier avec les outils de visioconférence, n'hésitez pas à anticiper en faisant des tests avant la session et à vous faire accompagner par un proche si besoin. Pour récapituler, le programme équilibre vous permet d'accéder à du contenu lié à la santé mentale afin de vous soutenir en toute autonomie, de vous faire accompagner lors de sessions individuelles avec des praticiens formés.

À la maladie, des psychologues, des sophrologues, des thérapeutes. Et de participer à des sessions collectives personnalisées autour de la fibrose pulmonaire, sans aucune limite dans le temps ou en nombre de sessions. Tout votre accompagnement et votre utilisation individuelle de moka est évidemment confidentielle. Nos praticiens sont tenus au secret professionnel et nous n'utilisons vos données qu'à des fins d'utilisation de la plateforme et de statistiques anonymes dans le cadre strict du partenariat.

Que vous soyez patient ou aidant, moka, l'association fibrose pulmonaire France, le programme Opale et Bohringeringale sont là pour vous soutenir. Prenez soin de vous et profitez dès maintenant de ce soutien très précieux. 

Bonjour, je suis Jean Michel Fourier, je suis un patient FPI fibrose pulmonaire idiopathique et je suis aussi le président de l'association fibrose pulmonaire France. L'accompagnement psychologique c'est un domaine qui était complètement inconnu pour moi. Et puis je pense comme pas mal de gens pensent que on en a pas forcément besoin, que c'est pour les autres. Par contre c'est vrai que vivre avec une FPI.

C'est quelque chose d'extrêmement compliqué d'un point de vue physique, mais aussi d'un point de vue psychologique puisque c'est une maladie qu'on ne contrôle pas du tout. Avec beaucoup, donc beaucoup de d'incertitudes à gérer, il faut en peu de temps être capable d'exprimer.

Son ressenti, ses attentes, c'est pas forcément évident. Par contre la bonne surprise ça a été qu'à la fin la psychologue a été capable de, de, de m'orienter justement et de me conseiller un ou 2 thérapeutes avec l'avantage d'avoir quelqu'un près de chez moi. Ce qui me permet en fait de rencontrer ce thérapeute chez lui en consultation face à face et non pas au téléphone ou en ou en visio. 

En passant la porte pour le le premier rendez-vous j'avais pas pas vraiment d'inquiétude en fait, c'était plus de la curiosité en fait de voir effectivement ce que ça allait m'apporter. J'ai ressenti pendant la séance énormément d'écoute, de bienveillance, de douceur et c'était extrêmement extrêmement agréable. Et on est vite passé à des exercices de sophrologie que j'ai découvert moi que je connaissais pas, que je connaissais pas avant et quand je suis ressorti après.

C'était assez étonnant comme comme sensation parce qu'en fait je je me suis senti apaisé, j'étais, j'étais apaisé malgré la nouveauté et comme comme libéré d'un poids en fait.

Y a des exercices de ressentis en fait, de ressentis du corporel, donc ça c'est quelque chose qui est très nouveau pour moi. Et puis après le gros du travail, il est sur la pensée positive hein. Et pour balayer les les idées noires, on travaille aussi sur sur un sujet qui est qui est un petit peu spécifique pour certains patients FPI comme moi, la préparation à la greffe puisque il est fort possible que dans les dans les mois et les années qui viennent j'ai une greffe pulmonaire donc on sait aussi comment se comment bien se préparer.

À à la greffe d'une manière générale et détaillée sur la greffe, mais aussi sur toutes les évolutions et les les différentes étapes de de la fibrose, puisqu'on sait que, au au fur et à mesure des mois, des années, ça va s'aggraver. Le premier impact, il est-il est-il est clair et j'ai été surpris de la rapidité à laquelle il apparaît. En fait, c'est de mieux vivre avec sa maladie, hein, ça aide réellement à.

À mieux accepter ses limites, son handicap, ses incertitudes. Le 2e impact fort, pour moi, c'est dans la préparation de la greffe. C'est encore une fois c'est un peu plus spécifique. Mais ça m'a libéré en fait de pouvoir préparer ça avec la thérapeute et la sophrologie. Ce qui m'a permis et ce qui me permet maintenant de de rentrer dans une vraie phase de préparation personnelle, d'un point de vue psychologique, mais aussi avec mes proches, avec ma femme, avec mes enfants.

Maintenant c'est de depuis le début en fait, des séances et des sujets qu'on a, qu'on a abordés ensemble et qu'on peut aborder beaucoup plus, beaucoup plus facilement. Le 3e impact bon c'est un c'est un grand merci à ma thérapeute Véronique parce que à chaque fois je ressors de séance avec ce que je lui dis régulièrement, un un vrai bonheur, un vrai bien être. J'ai l'impression de voilà de j'ai presque l'impression que la maladie a disparu et ce qui est magique en fait, c'est que ce ce cette sensation là.

Elle dure un, elle dure un petit peu dans le temps, on pense savoir plein de choses, on pense être grand, être capable de de gérer tout seul, de gérer ses proches et tout ça. Mais en fait on sous estime l'apport que peut avoir justement cet aide extérieur en fait qui est pas dans notre cercle privé, familial ou ou ou des proches.

Et souvent on se met des limites hein, pour on a peur de, on a peur de blesser, on a peur de faire du mal à l'autre. Et là quelque part c'est pas le cas puisqu'en fait c'est c'est quelqu'un qui est là pour ça, c'est son métier et ça ça libère réellement la parole. Et il y a des choses peut être dont je n'avais jamais parlé à personne, dont je lui ai très rapidement parlé en fait. 

Un message pour pour les adhérents de l'association, c'est réellement, c'est réellement d'oser et de tenter. En fait encore aucun risque à essayer et encore une fois j'étais pas parmi les les plus convaincus au départ sur le sur, sur l'utilité et vraiment maintenant je voilà, je me demande comment comment j'ai pu faire sans presque. Donc hésitez pas, lancez vous, ça coûte rien et vous verrez ça ça risque fort d'accrocher.

Bonjour je suis Vincent Cottin, je suis pneumologue, je suis chef de service de pneumologie au groupement hospitalier est à Lyon.

Et je coordonne le centre de référence des maladies pulmonaires rares de l'adulte, orphalun, qui s'occupe des maladies pulmonaires rares, dont les fibroses pulmonaires. Je suis également le nouveau coordonnateur de la filière de soins aux maladies rares respifil. Alors, quelle est l'importance de l'activité physique pour les patients qui ont une fibrose pulmonaire idiopathique ou une fibrose pulmonaire en général ? Je crois que c'est absolument crucial pour les patients de faire une activité physique.

Comme ça l'est d'ailleurs pour toute la population, mais plus particulièrement pour les personnes qui ont une maladie respiratoire chronique. Parce que c'est le moyen qu'on a d'améliorer le, le ressenti et en particulier l'essoufflement. On travaille beaucoup, évidemment, nous médecins, sur les aspects médicamenteux de traitement de la fibrose pulmonaire qui nous permettent de ralentir, parfois de stabiliser l'évolution de la fibrose. Mais c'est l'activité physique adaptée.

Enfin, l'activité physique réalisée de façon régulière, qui permet d'améliorer le ressenti, d'améliorer, de diminuer l'essoufflement, d'améliorer la capacité à l'exercice et donc qui permet aux gens de se sentir mieux, ce que ne font pas les médicaments. Et cette activité, bah doit être adaptée à l'état physique de chacun et aux capacités physiques de chacun avec avec la maladie.

Alors je recommande particulièrement le le programme Fpm mois de ciel bleu parce que c'est simple et c'est un programme qui est accessible à tous, donc dès lors qu'on a un programme qui est disponible en ligne, donc par définition maintenant quand même à à vraiment la grande majorité des des personnes en France qui est gratuit. 

Et qui est adapté. C'est à dire que il y a des des entraîneurs, des coachs qui connaissent la maladie, qui organisent des sessions suivant différents formats, qui sont toujours adaptés aux personnes atteintes de fibroses. Je je crois que c'est vraiment un programme à conseiller. Bien sûr, on peut faire d'autres formes d'activités physiques et c'est tout aussi bien si on le fait de façon régulière. Mais le faire dans le cadre du programme de ciel bleu.

Je crois que ça incite vraiment les gens à le faire de façon régulière et de façon un peu progressive. Il y a un effet de groupe souvent qui qui permet de d'adhérer au programme. En fait de le de le continuer sur une période, ce qui va du coup le rendre efficace et et et un ressenti bénéfique. Alors le fait de suivre un programme d'activité physique.

C'est clairement associé à une amélioration du ressenti. Les patients se sentent mieux. Évidemment, ce qu'ils mettent en premier plan, c'est le fait d'avoir d'être un peu moins essoufflé, d'arriver à refaire des activités physiques qu'ils avaient un peu laissé tomber, comme certaines randonnées, ou de monter un ou 2 étages pour rentrer chez eux.

Ou d'aider à faire les courses. Enfin des activités qui représentent quand même un un effort physique significatif, même dans la vie quotidienne. Et clairement, ils arrivent à nouveau à à le refaire parce que ils ils se ils, ils ont fait cette activité physique régulière. Mais au-delà de ça, il y a aussi un ressenti, un meilleur équilibre psychologique on va dire un bien être qui qui est retrouvé, une confiance en soi.

Et ça, c'est quelque chose qui est plus global, mais qui est également procuré par un programme d'activité physique poursuivi sur une période prolongée. Alors, à quelqu'un qui hésiterait à participer, qui hésiterait à s'inscrire ? Je lui dirais tout simplement d'essayer. Parce que en fait, on voit dès qu'on essaye.

Que oui, c'est accessible. Oui, c'est possible pour tout le monde. Même si on est essoufflé à l'effort, même si on était soufflé pour des efforts peu importants, on peut commencer à faire une gymnastique douce, des efforts, des petites choses et petit à petit à progresser. Donc je crois que il faut essayer. Et quand on l'essaye, on l'adopte parce que on ressent assez rapidement un bénéfice.